Psoriasisos Betegek II. Országos Találkozója, Budapest

2009. február 14-én 10 órakor a Semmelweis Egyetem Bőrgyógyászati, Bőr-Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika tantermében fogadtuk a Psoriasisos Betegek II. Országos Találkozójának résztvevőit, a Debreceni és Szegedi Psoriasis Klub képviselőit, és érdeklődő betegtársainkat.

A résztvevőket Szendi Miklós köszöntötte, majd Dr. Kárpáti Sarolta egyetemi tanár, a SE Bőrklinika igazgatója üdvözölte a találkozót.

Dr. Soós Gyöngyvér, a Szegedi Tudományegyetem Gyógyszerésztudományi Kar Klinikai Gyógyszerészeti Intézet tanszékvezetője, a SE Bőrklinika munkatársa a pikkelysömör kezelésének kérdéseiről, nehézségeiről tartott nagyon érdekes, tanulságos előadást. Beszélt, a különböző kezelések (dithranol, kortikoszteroidok, biológiai terápiák) előnyeiről, esetleges mellékhatásairól, valamint az új a gyógyszerek kifejlesztésének nehézségeiről, költségeiről.

Dr. Holló Péter egyetemi adjunktus, a Semmelweis Egyetem Bőrgyógyászati, és Bőronkológiai Klinika Psoriasis Centrumának vezetője bemutatta a Centrum működését. Részletesen beszélt az itt elérhető terápiás lehetőségekről. Ismertette a biológiai kezelések javallatainak feltételeit is.

Dr. Szabó Júlia, egy gyógyszercég képviselője a gyógyszergyárak és betegszervezetek együttműködési lehetőségeiről, korlátairól és a viszonyt szabályozó etikai kódexről tájékoztatta a jelenlevőket.

A vendéglátó betegszervezetek tevékenységét Vargáné Kiss Zsuzsanna, a Magyar Psoriasis Alapítvány képviselője mutatta be.

Az előadások, és egy közeli étteremben tartott ebéd után kötetlen beszélgetéssel folytattuk a találkozót. Itt számos, a betegek érdekét érintő problémát vitattunk meg.

Közös célkitűzésünk, hogy a pikkelysömört ugyanolyan krónikus betegséggé nyilvánítsák, mint pl. a cukorbetegséget, így a pikkelysömörös betegek gyógykezelésükhöz a jelenleginél több anyagi támogatást kaphassanak.

Magyarországon a pikkelysömörben szenvedők kezelési lehetőségeiben különbségek vannak. Az alapítvány 2008 végén készített Budapesten egy gyors felmérést az OEP által támogatott fénykezelésekről. Tizenhét kerületből (ötből nincsenek adatok) összesen hétben működik fototerápia. Ebből háromban mindkettő, UVB és PUVA is, kettőben csak PUVA, illetve kettőben csak UVB. Ez adta az ötletet, hogy térképezzük fel az országban az OEP által támogatott fényterápiás lehetőségeket, és a szakmai szervezetekkel közösen, amennyiben egyetértenek ezzel, konkrét adatokkal alátámasztva kérjük az OEP segítségét a fénykezelési lehetőségek javításában. A fényterápia a psoriasis kezelésének egyik hatékony módja, ezért fontos lenne, hogy betegek számára alkalmas időpontban, és a lakóhelyhez minél közelebb elérhető legyen. Ezzel sok pénzt takaríthatnánk meg mi betegek (utazási költség, kieső munkaóra), de a társadalombiztosítás is (táppénz).

Megállapodtunk abban, hogy a továbbiakban még szorosabban együttműködünk az érdekképviseletben.
A találkozó délután fél négykor ért véget.

Ezúton is köszönjük támogatóinknak a segítséget. A SE Bőrklinikának a helyszín biztosítását, köszönjük az előadók kiváló előadásait. Hálásak vagyunk Dr. Kárpáti Sarolta professzor asszonynak, Dr. Soós Gyöngyvér tanszékvezető asszonynak, Dr. Holló Péter adjunktus úrnak, Dr. Szabó Júliának, hogy önzetlenül és szabadidejüket megrövidítve emelték a találkozó színvonalát.

A találkozót a Magyar Psoriasisos Betegek Egyesülete, és a Magyar Psoriasis Alapítvány rendezte. A programot összeállította, és a találkozót megszervezte Vargáné Kiss Zsuzsanna MPA, Dr. Berecz Margit elnök MPBE, és Szendi Miklós ügyvezető MPBE.