Psoriasis Világnap (2008)

Dr. Berecz Margit előadása a Semmelweis Egyetem Bőrklinikáján tartott, 2008. október 18-i rendezvényen.

Nemzetközi psoriasisos civil szervezetek 2004-ben elhatározták, hogy minden évben, október 29-én, világszerte megemlékeznek a pikkelysömörös betegekről.

A psoriasis világnap célja a figyelemfelkeltés, felvilágosítás a betegségről, kezelési lehetőségekről, azok elérhetőségéről, eloszlatni több, a betegséggel kapcsolatos tévhitet. A világnap lehetőség arra is, hogy a betegek hallassák hangjukat, egymásról többet megtudjanak, érezzék, nincsenek egyedül, elmondhassák véleményüket, beszélhessenek gondjaikról.

Aki beteg, sokszor kiszolgáltatottnak érzi magát. Fél a lehetséges következményektől, esetleg a kezeléstől is. Sokszor bizonytalan, nem tudja, mit tegyen. Ez minden betegségnél lehetséges, de súlyosbítja, ha szemmel észrevehető, mások által is látható, különösen, ha véglegesen ma még nem gyógyítható. A pikkelysömörre mindez érvényes.

Földünkön közel 125 millió psoriasisos beteg él. Magyarországon a lakosság másfél-két százaléka, mintegy 150000-200000 ember szenved ebben a betegségben. A pikkelysömör az egyik leggyakoribb bőrbetegség. Megjelenésében veleszületett hajlam, és kiváltó, provokáló faktorok játszanak szerepet. A betegségre való hajlam ma még nem befolyásolható. Ez azt jelenti, hogy véglegesen ugyan még nem gyógyítható, de a korszerű kezelésekkel a psoriasis akár teljesen visszaszorítható, tünetmentesíthető. A kiváltó tényezők sokfélék, az élet során ugyanazon betegnél is változhatnak. Bár megkülönböztetünk bizonyos típusokat, szinte nincs két egyforma pikkelysömör. Jóllehet, az életet közvetlenül nem veszélyezteti, mégis, nagy terhet róhat a betegre. Ezek lelki és anyagi terhek egyaránt. Mivel látható, hatással lehet az interperszonális kapcsolatokra, esetenként a társadalmi érvényesülést is nehezítheti. Fennállhat a kiújulás veszélye, a visszaesések lehetnek váratlanok, nehezen kiszámíthatók. Az életminőséget nagymértékben ronthatja.

Az egészségügy feladata az egyenlő minőségű szakellátás, a korszerű, területileg és időben is legjobban hozzáférhető kezelés biztosítása minden pikkelysömörös beteg számára.

A civil szervezetek feladata az érdekvédelem, felvilágosítás/ismeretterjesztés, és egymás segítése.

Még mindig sok, pikkelysömörrel kapcsolatos tévhit él az emberekben. Ezért fontos a közvélemény, és a betegek felvilágosítása magáról a betegségről, a lehetséges kezelési módokról, választási lehetőségekről. Minden betegnek számos, pikkelysömörrel kapcsolatos kérdése van: Miért most jelentkezik? A gyermek örökli? Gyógyítható? Rosszabbodik? Fertőző? (Még ma is előfordul ez a kérdés!) Mivel lehet kezelni? Melyek a legjobb kezelési módok? Diéta javítja? Gyakori az alternatív kezeléssel kapcsolatos érdeklődés is. Nagyon fontos, hogy ezeket korszerű ismeretek birtokában megválaszoljuk, elmondjunk mindent, amit ma tudni lehet a pikkelysömörről. Azon túl, hogy joga van tudni, a tájékozott beteg sokat segíthet orvosának, az együttműködés gyümölcsözőbb. A korrekt felvilágosítás megnyugtatóan hat, eloszlat sok téves képzetet, a beteg kevésbé lesz kiszolgáltatott. A psoriasosos beteg ugyanis gyakori célpont, mert érthetően, mindent megpróbál, hátha segít, és sokszor csalódik. A felvilágosítás ezért a civil szervezetek egyik kiemelt feladata.

A pikkelysömör lelkileg is megterheli a beteget. A psoriasissal való együttélés, társadalmi beilleszkedés, elfogadás megkönnyítésében fontos egymás segítése. A közösséghez tartozás önmagában is pozitív hatású lehet. A betegtársaktól lelki segítséget kaphatunk, megoszthatjuk tapasztalatainkat.

A betegek érdekvédelmét szolgálja a korszerű, hatékony kezelés hozzáférhetőségének elősegítése, a kezeléssel járó anyagi és egyéb terhek csökkentése, és fellépés a hátrányos megkülönböztetés ellen. A psoriasis kezelése gyakran időigényes, bizonyos formái otthon nem is végezhetők (speciális eszközök, orvosi felügyelet szükségessége, stb.). A betegek életét megkönnyítené, ha az intézményekhez kötött kezelések alkalmas időpontban, és helyen elérhetőbbek lennének.

A világ számos országában működik psoriasis civil szervezet. A legrégebbi a 35 éve megalakult amerikai National Psoriasis Foundation.

A Magyar Psoriasisos Betegek Egyesülete 1991-ben bejegyzett, első magyar, országos hatáskörű, non-profit, psoriasis civil szervezet. A Magyar Psoriasis Alapítvány

1999-ben alakult harmadikként. A két szervezet szorosan együtt működik.

Fontos, bizalmi hátteret, bázist jelenthetnek a betegek érdekében tevékenykedő civil szervezetek, melyeknek kiemelt feladata, hogy felhívják a közfigyelmet a pikkelysömörben szenvedők nehézségeire.

Magyarországon több psoriasisos civil szervezet működik. Az első országos psoriasis találkozót Szegeden 2008. május 31-én a Szegedi Pszoriazis Klub rendezte. A Psoriasisos Betegek második Országos Találkozója Budapesten 2009. február 14-én szombaton lesz. A rendezvényről további információkkal a későbbiekben szolgálunk.